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筋ジストロフィーの障害を持っている人の生活紹介

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24時間の公的介護保障を受けて 長崎市 山口和俊

1. 筋ジストロフィーを持って生まれて

私は先天性プレクチン欠損症という障害で、筋ジストロフィーと表皮水疱症という2つの難病を持っています。障害の進行に伴い、2013年7月から気切下で24時間人工呼吸器を使用しています。翌年には喉頭気管分離手術、胃瘻造設術を受けました。今は、ほとんど自分の身体を動かすことができず、食事を摂ることも、声を出すことも、呼吸をすることさえも難しくなり、日常生活においてほぼ全介助が必要です。

2. 24時間公的介護が保障される前

気切下で人工呼吸器を着けて退院した2013年9月から在宅生活が始まりましたが、母にかかる介護負担は大きいものでした。
私は両親との三人暮らしでしたが、父は自営業を営んでいるため、朝早くから夜遅くまで職場に。母も日中は父の職場に出ており、夜間は私のコール対応と十分に休めない状態が続いていました。
公的介護が保障される前は、いつか両親が私の介護をできなくなった時、どうやって生きていけばよいのかという不安を抱えていました。また、病院や施設で生活を送るのは嫌だという強い思いもありました。

3. 24時間の支給交渉に当たって

2016年3月頃より24時間の公的介護に関して、相談支援専門員や近県のCILなどに相談するようになりました。
全国障害者介護保障協議会に属するCILからはたくさんのアドバイスをいただきました。サービス等利用計画案において、一日を通して常に見守りが必要であり、家族にかかる介護負担が大きいこと、私が公的介護を受けて地域で自立した生活を送りたいという強い意思があることを行政に伝えました。

4. 24時間の支給決定を受けて

2016年7月に重度訪問介護797時間/月(うち移動介護加算106時間/月。二人体制可)の支給決定を受けました。24時間の公的介護が保障されたことで、家族介護に頼らなくても、地域で自立した生活を送ることができるという安心感が得られました。
支給交渉と同時に介助者募集も行っていて、運よく募集もありました。支給決定後、夜間の見守りなど、少しずつ介助者に入ってもらう時間を増やしていきました。おかげで、私も家族も安心して寝られるようになりました。
また、喀痰吸引、経管栄養等の医療的ケアを介助者に習得してもらいました。
こうして家族にかかる介護負担は確実に軽減していき、私も家族も少しずつ余裕が生まれてきました。

5. 現在の生活と今後

現在(2017年7月)は、6名の介助者の力を借りながら、親元を離れて、地域で自立した生活を送っています。全身性の重度障害を持つ私ですが、24時間の公的介護保障を受けて、あまり不自由を感じることなく生活できています。
人工呼吸器を背負い、新幹線や飛行機に乗って遠出したり、呼吸器ユーザーの地域生活について講演したり、自分の意思で自分の世界を広げながら、日々の生活を自分らしく生きています。
今後、私は私と同じように医療的ケアの必要な重度の障害がある方の自立生活支援に携わりたいとの思いがあります。

写真

日常生活写真

ストローで水分摂取

水分摂取2

気管内吸引

口腔内吸引

右手の人さし指と小指でトラックボールマウスを動かしてパソコン操作中

パソコン操作中2

外出写真

下関の唐戸市場へ外出

佐賀までドライブ

沖縄の古宇利島にて

私の自立生活を支えてくれている介助者のみんなに30歳の誕生日を祝ってもらいました

友人の小田さんと国会議事堂見学へ

 

お気軽にお問い合わせください TEL 0429354392

制度へのコメント

  • CIL所沢(埼玉県) on 24時間重度訪問介護を使った生活(人工呼吸器利用者の事例)詳しくお聞きしたいので下記までご連絡いただけますでしょうか。 04-2935-4392 お電話が困難でしたら問い合わせページより、メールをお願い致します。
  • 中馬愛 on 24時間重度訪問介護を使った生活(人工呼吸器利用者の事例)はじめまして 重度障害者で、一人暮らしを考えております。 母と、姉との 3人です。 独居ではありますが 手伝いに来てくれている事も時々あり 昼間は、排泄介助にも来て貰えないで住んでいます。 遊びには遠くにいけないで ストレスでおかしくなりそうです。 膠原病、慢性呼吸不全二型、神経障害性疼痛?線維筋痛症? 筋痛性脳脊椎炎? ?は確定診断されてません。 医療麻薬を使い、BIPAPを使って暮らしています。 気管切開とは違いますので、吸引等は現在はしておりませんが 酸素が下がる日が BIPAPを使いだした2年前より酷くなっています。 母も、腰が脊椎管狭窄症、すべり症により 日常生活はほんとは1人でも暮らしていけないほど痛みが酷くなっています。 時間数は、使いたくてもヘルパー不足で入ってくれる事業所もありません。 母が認知症気味もあるので、母もフォローしてくれていますが
  • 清水 一枝 on 入院17年 人工呼吸器の筋ジス男性が京都で自立一人暮らし弟が筋ジスで、44歳、人口呼吸器をつけ24時間介護が必要で 両親は離婚し、現在母1人の介護と、 週20時間未満のヘルパー、 訪問看護6時間未満で生活していますが 母も70代になり、弟、自信これから先、母が介護出来なくなっても自分の家で過ごして行きたい意思があり、 相談出来る所を探しています。
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