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頸髄損傷の障害をもっている人の生活紹介

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24時間の公的介護保障を受けて 高知市 村田一平 頸髄損傷C3

1. 頸髄損傷になって

1998年、事故によって頸髄を破裂骨折して、首から下がまったく動かなくなりました。呼吸もできなくなり気管切開をして24時間呼吸器をつけています。病院生活は3年ありましたが2年目にしてカフエアーのリークが発声のきっかけになり、今では呼吸器のエアーをリークさせながら会話をしています。
病院生活を3年、身体障害者療護施設に3年、母親との在宅生活を9年を経て1人暮らしを始めました。1人暮らしを始める1年前にチンコントロールで電動車いすに乗れることに気づきそれからは電動車いすで移動しています。

受傷から自立へ
・病院 15-18才
・施設 18-21才
・在宅 21-30才
・自立 30-33才

2.24時間公的介護が保障される前

施設を出てからの在宅生活では日中は10時間のサービスを利用し、夜は母親の介助で生活をしていました。この生活はとにかく施設から出たい思いで始めました。施設から出られたのはいいものの、結果的に過労な介護によって両親の体力と時間も奪うことになっていました。自分の日常生活の自由さもなくなっていて、生活の不安定さ、両親が体調の悪い時には自分の生命すら危うくなる、そういうことが何度もありました。
それで家族との同居に危機感を感じはじめたころ、独立したいと思いだした頃に知り合いに進められ、県外の自立生活センターへ自立生活プログラムやセンター見学をさせて頂きました。僕はそれで”自立生活センターをつくるしかない”という思いが強くなりました。

3.全国団体の支援を受けて

自立するには、全国障害者介護保障協議会さんや県内外の自立生活センターさんにたくさん相談に乗っていただいて可能にになりました。24時間の基本的な生活、入浴排便の2人介助、外出外泊の際の2人介助、24時間以上の支給決定を受けての生活が可能になりました。僕自身では行政との24時間交渉も難しかった中、適切なアドバイスを頂いて行政にも自分の想いを伝えられました。

4.24時間の支給決定を受けて

一日のスケジュールの組み方が大きく変わったところがうれしかったですね。自由にどこへでも何時でも出かけられるし、それがふつうにできるという解放感。それに安心と安全が守られてる。それに親子関係。完全にお互いが独立できたことでお互いの生活が自由になり、長い介護生活で作られてきたお互いのイメージも変わり家族の関係性も回復していると思います。

5.現在の生活と今後

現在は自宅を介護派遣事業所として指定申請をとり計6名の介助者に2交代制で生活を作っています。僕自身、重度で呼吸器をつけていますが、まだまだ重度障害者が地域で生活できる体制になっているとは思っていません。これからいろんな障害を持つ人が自立していくべきですし、高知では逆に軽度の障害者がサービスが獲得できないという現状もあります。本来誰しもが地域で生活することができるべきですし、そのサポートができればと考えています。

写真

日常生活写真^^

一軒家を賃貸で借りて暮らしてます。キッチン、リビング

リフトを設置してある寝室

玄関からの出入りが難しいので外から直接部屋に出入りできるようにしてます。

車椅子で走行して

そのままスロープを下りていけます。

 

天井走行リフトでシャワーキャリーと車いすへ移譲。

シャワーキャリーでシャワー浴。

ベッド上でPC操作1

ベッド上でPC操作2

PC操作は車いすでもそのままできます。

 

買い物に

料理に

現金引き出し。

お出かけ編^^

北川村、夜のモネの庭。

夜にだって出かけられます。

黒潮町、入野。

ビールで乾杯。

伊野町、紙のこいのぼり

3m近くにもなるビラルク。

四万十川、沈下橋。

3塁側ベンチ横にて野球観戦。

よど線

窪川-宇和まで。

家族と。

友人と。

高知の西の端、栢島の夕日。

 

失敗編(^^;

一人分って作るのが難しい(^^;

帰ってきたら大体洗濯が倒れてる、これで3本目(^^;

やってみたくなるんですよね^^

駅に降りると介助者がいない!!おいてきてしまった(^^;

決して遊んではいません、彼は真剣に移譲に取り組んでいます。

デッキって乗車したことになるのかな(^^;

それと、自立をして知ったことがありました。全国に仲間がいるということ。いつでも支えになってくれて一緒に頑張っていける。そんな仲間の大切さに支えられています。

お気軽にお問い合わせください TEL 0429354392

制度へのコメント

  • CIL所沢(埼玉県) on 24時間重度訪問介護を使った生活(人工呼吸器利用者の事例)詳しくお聞きしたいので下記までご連絡いただけますでしょうか。 04-2935-4392 お電話が困難でしたら問い合わせページより、メールをお願い致します。
  • 中馬愛 on 24時間重度訪問介護を使った生活(人工呼吸器利用者の事例)はじめまして 重度障害者で、一人暮らしを考えております。 母と、姉との 3人です。 独居ではありますが 手伝いに来てくれている事も時々あり 昼間は、排泄介助にも来て貰えないで住んでいます。 遊びには遠くにいけないで ストレスでおかしくなりそうです。 膠原病、慢性呼吸不全二型、神経障害性疼痛?線維筋痛症? 筋痛性脳脊椎炎? ?は確定診断されてません。 医療麻薬を使い、BIPAPを使って暮らしています。 気管切開とは違いますので、吸引等は現在はしておりませんが 酸素が下がる日が BIPAPを使いだした2年前より酷くなっています。 母も、腰が脊椎管狭窄症、すべり症により 日常生活はほんとは1人でも暮らしていけないほど痛みが酷くなっています。 時間数は、使いたくてもヘルパー不足で入ってくれる事業所もありません。 母が認知症気味もあるので、母もフォローしてくれていますが
  • 清水 一枝 on 入院17年 人工呼吸器の筋ジス男性が京都で自立一人暮らし弟が筋ジスで、44歳、人口呼吸器をつけ24時間介護が必要で 両親は離婚し、現在母1人の介護と、 週20時間未満のヘルパー、 訪問看護6時間未満で生活していますが 母も70代になり、弟、自信これから先、母が介護出来なくなっても自分の家で過ごして行きたい意思があり、 相談出来る所を探しています。
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